Zradené vlastným telom

napísala SOŇA HRÚZIKOVÁ
ilustrovala DENISA KOLLÁROVÁ

Článok bol pôvodne publikovaný v newslettri 21. februára 2019.

Takí mladí ľudia, a furt vám niečo je, povzdychne si zavše moja mama, keď jej do telefónu referujem, čo máme nové a že v našej domácnosti práve šarapatí nejaký bacil, seknutý chrbát alebo migréna. Nuž hej, máme úplne obyčajné telá, ktoré často bolia a reagujú na to, s čím prichádzajú do kontaktu. Možno by sa o ne bolo treba viac starať, lepšie jesť, viac sa hýbať. No samotná mladosť od choroby nikoho neuchráni.

Bolesť prichádza kedykoľvek. A nielen taká, čo sa po dvoch ibalginoch a výdatnom spánku vytratí a zabudne sa na ňu. Patrí k životu – čo sa dá robiť –, no nie je zrovna fér a spravodlivá. Kým niekto občas ostane v posteli s akútnymi bolačkami a soplíkom, sú okolo nás ľudia, ktorí majú pre chorobu problém z tej postele vôbec vstať. Pritom ani zďaleka nemajú sto rokov a neprejde ich to zajtra ani o týždeň.

Moja terminológia možno nie je úplne správna – dnes chcem hovoriť o tom, čo som pre seba nazvala chronické choroby. Choroby, ktoré sa jedného dňa vyskytnú a viac neodídu, ich príznaky sa síce dajú zmierňovať, no vrátia sa znova a znova a znova. A neohlasujú sa len bolesťou a telesným diskomfortom, ale ovplyvňujú aj bežný chod dňa, zasahujú do vzťahov, obmedzujú, sú prítomné v každom jednom okamihu.

Chcem hovoriť o živote s nimi, no zároveň by som bola nerada, aby tento text vyznel ako variácia na nejakú Rozborilovu reláciu, aby vyvolal ľútosť. Chcem dať hlas ženám, ktorým boli tieto ochorenia diagnostikované, pripomenúť, že spoločnosť netvoria len zdraví jedinci, že na ľudí s akýmkoľvek znevýhodnením treba myslieť. A že život druhým vie uľahčiť empatia, pochopenie a najmä ich prevedenie do činov v praxi – napríklad v podobe bezbariérových prístupov do budov, odhrnutých chodníkov v zime či kartičiek umožňujúcim pacientom a pacientkám s ochorením čriev (prednostne) využiť najbližšie WC.

„Človek s akoukoľvek autoimunitnou/systémovou/chronickou chorobou sa často cíti sám, nepochopený, bezmocný a zradený vlastným telom, čo je tá najhoršia vec. Človek má odrazu nové limity a nie je jednoduché si priznať (pred sebou alebo pred okolím), že niečo odrazu nemôže alebo nezvláda ako predtým. Podpisuje sa to aj na mentálnom zdraví a nie je hanba ísť za odborníkom či odborníčkou. Keby som počas obdobia, keď ma diagnostikovali, nemala profesionálnu pomoc, neviem, ako by som veci zvládala,“ hovorí o svojej skúsenosti s týmto typom ochorenia Peťa, ktorej príbeh spolu s ďalšími tromi nájdete v tomto článku.

Jana
Začnime exoticky znejúcim Sjögrenovým syndrómom. Toto reumatické autoimúnne ochorenie najčastejšie postihuje ženy (v pomere 13:1), diagnostikované býva zvyčajne okolo štyridsiatky, no prvé príznaky sa spravidla objavujú skôr, niekedy aj u detí. Je to stále pomerne neznáma diagnóza, nie je jasné ani to, čo tento syndróm spôsobuje. Sjögren sa nedá vyliečiť, dajú sa len zmierňovať príznaky. A tie bývajú rôzne, od ženy k žene sa môžu čiastočne líšiť. Jana (38), ktorej primárny Sjögrenov syndróm diagnostikovali po rokoch rôznych útrap, je súčasťou fejsbukovej skupiny žien, ktoré týmto ochorením trpia. Konštatuje, že je na tom ešte celkom dobre: „Čo sa mňa týka, z príznakov je to nadmerná únava, bolesti kĺbov, syndróm suchého oka a suchá koža a pery. Zápalov v dutine ústnej som sa viac-menej zbavila, pomohlo k tomu najmä používanie zubnej pasty bez SLS a nejesť štipľavé. Niekedy sa celý deň neviem ani pohnúť, niekedy sa na bolesti a „horenie“ kĺbov budím aj v noci, ale iné dni sú zase lepšie.“ Jana je zatiaľ bez liečby pozostávajúcej zväčša z kortikoidov a antimalarík, ktoré majú nepríjemné vedľajšie účinky, ako napríklad zhoršovanie zraku. Užíva len vyššie dávky vitamínu D na predpis.

Autoimúnne ochorenia sú často prepojené, hovorí Janina skúsenosť. „Až teraz spätne viem, že u mňa sa to začalo v 23 rokoch ekzémom, ktorý sa po rokoch podarilo dostať až do stavu úplného utíšenia a čiastkovo ma trápi len pri veľkom psychickom zaťažení. S ničím iným sme ho ja ani lekári nespájali. Až neskôr mi bolo vysvetlené, že jedno s druhým súvisí tak alebo onak. Sjögrena mi diagnostikoval až reumatológ, ku ktorému som sa dostala pre bolesti kĺbov a únavu, a špecifické vyšetrenie krvi potvrdilo lekárov predpoklad na základe príznakov.“ Keď sa dozvedela diagnózu a čo-to si o nej zistila, pocítila Jana úľavu – že jej nešibe, že je neustále unavená a má bolesti (najmä rúk). „Teraz sa mi s tým ľahšie žije. Síce to nezmizlo, ale aspoň som sa prestala bičovať za „únavu bez príčiny“ a D vitamín je veľmi nápomocný (aj k lepšej nálade, nielen kĺbom), rovnako tak umelé slzy. Ja som si myslela, že oči si stokrát denne predsa šúcha každý a každého niečo bolí, obzvlášť vekom.“ Svoje skúsenosti so zdravotníctvom hodnotí väčšinou pozitívne, chváli svojho reumatológa MUDr. Ujváryho a jeho ľudskosť.

Zvládať túto diagnózu – fyzicky aj psychicky – Jane pomáha oddych: „Sjögren ovplyvňuje môj každodenný život v tom, že sa občas pre únavu nevytrepem z domu a ráno hodinu vstávam. Väčšinu času sa však snažím na to nemyslieť a normálne fungovať. Musím si ale dávať pozor, aby som sa príliš často neprepínala, lebo z vyčerpania sa potom dávam dokopy niekoľko dní. Ale celkovo to, myslím, zvládam naozaj dobre a tak som aj nastavená – nepodľahnúť.“ No a keď sú bolesti kĺbov naozaj zlé, pomôžu analgetiká. „Ak niekoho príliš bolí človek, netreba mať pocit, že to musí za každú cenu vydržať,“ odkazuje Jana.

Martina
Martininu (31) skúsenosť s endometriózou načrtol už článok venujúci sa tejto chorobe. Čo sa doň však úplne nezmestilo, bolo poznanie, ako chronické ochorenie dokáže ovplyvňovať vzťahy s ľuďmi a ako sú fyzická bolesť a psychika prepojené. Keď Martina prvýkrát odpadla v kaviarni od bolesti – a ocitla sa na pohotovosti pre prasknutú cystu –, cítila sa previnilo, že ju nezvládla. Lekárka ju upokojila, že nie je jediná, koho v podobnej situácii zachráni sanitka. „Frajerovi som zavolala až keď bolo po všetkom, veď ho nebudem otravovať, aby po mňa prišiel, má veľa práce ako vždy a vlastne, keď som už okej, bude sa ešte možno hnevať, že žobroním o pozornosť,“ bežalo Martine hlavou v prvej kritickej situácii.

S priateľom sa nakoniec sa po piatich rokoch vzťahu rozišli, prišli na to, že chcú odlišné veci – on budovať kariéru, ona mať rodinu. „Všetko to prebehlo hladko, no hlas svojho vnútra len tak nevypnete. Prišla sebatrýzeň, myšlienky, že on vlastne tie deti určite chce, on ich iba nechce s vami. Lebo nie ste dobrá žena. Dostatočne úspešná žena. Dostatočne starostlivá, krásna, inteligentná… Pochopiť v takej situácii, že naozaj existujú muži i ženy, ktoré nechcú deti, je veľmi náročné, lebo za celý tento nevydarený koniec viníte iba samu seba. Ešte však netušíte, ako tým ubližujete svojej duši a telu. Nikdy som neverila v tie psychosomatické reči, vždy som bola plná optimizmu, sily, človek, ktorý šiel príkladom svojim kamarátkam, ako si život naplno užívať, baviť sa, všetko stíhať, každému pomáhať,“ opisuje svoju situáciu ešte pred diagnostikovaním choroby.

Po čase sa bolesť vrátila a nasledoval kolotoč bezvýsledných vyšetrení vo viacerých ambulanciách, až kým gynekológ neprišiel s diagnózou endometrióza a odporúčaním operácie. „Desilo ma, že budem musieť ísť na operačný stôl, kde sa nejaký doktor, áno, muž, ktorý nemá poňatie o tom, čo je menštruácia, čo je to tá špecifická bolesť, bude „hrabať“ v najchúlostivejšej časti môjho tela s víziou „opraviť ma“. Desilo ma to tak hrozne, až som začala mať úzkosti, a tým som si bolesti ešte viac stupňovala. Bohužiaľ, aktuálny frajer na mňa nemal čas, bol zaneprázdnený prácou a svojimi vecami. Keď v takejto situácii očakávate podporu od najbližšieho človeka, no ona neprichádza, verte mi, že váš zdravotný stav sa niekoľkonásobne zhorší,“ spomína Martina.

Očakávanú úľavu a pokoj od endometriózy však nepriniesla ani operácia, Martinin stav sa mesiac po nej ešte zhoršil. Doktor jej ponúkol tri riešenia – mať čím skôr dieťa, začať s hormonálnou liečbou, alebo ísť na ďalšiu operáciu. Martina sa chytila tej prvej, zistila však, že v aktuálnom partnerovi otca svojho dieťaťa nenájde. A tak prišla na rad druhá možnosť a Martina si k 30. narodeninám venovala umelú menopauzu. Kamarátka ju od tejto liečby odhovárala, no pre Martinu to boli len lieky, po ktorých nebude mať menštruáciu a vydýchne si od bolesti. „Po dvoch mesiacoch som si myslela, že si niečo spravím. Hormóny mi vystrelilo tak, že som už nebola schopná uvažovať ako racionálny človek. Všade som mlela dookola iba o svojej chorobe, každé víno s kamarátkou sa skončilo plačom, v noci som nemohla spávať, do práce som chodila totálne nevyspatá, celé dni ma sprevádzali negatívne myšlienky, silné depresie. Aktuálny „kamarát“ už asi tiež nezvládal moje reči a tak sa i tento „vzťah” skončil koncom. Mala som pocit, že žijem v akomsi opare, hmle, ktorá ma celú pohlcuje a pomaly zabíja.“

Nakoniec sa Martina začala viac zaujímať o svoju psychiku, prijala seba a svoje skutočné potreby, svoju rodinu aj svoju sexualitu. Takisto sa naučila, že pre zdravý vzťah je dôležité vybrať si partnera s podobnými záujmami a víziami budúcnosti, aj to, že dieťa nemusí mať za každú cenu. „Naozaj si musíte uvedomiť, či ste v rámci sebaliečby endometriózy v takom štádiu, že do toho zvládnete stav tehotenstva a následnú starostlivosť o dieťa. V prípade, že ste v štádiu totálnej vyčerpanosti, nemusí byť lekárovo odporúčanie okamžite si spravte dieťa! tá najlepšia rada. Nevnímajte dieťa ako svoju spásu, nerobte z neho rukojemníka svojej choroby. Myslite v prvom rade na seba, dajte sa do psychickej pohody a najskôr sa snažte eliminovať bolesti. Otehotnieť vyčerpaná a bez podpory partnera je cesta do pekla a k tomu, že keď sa po pôrode „vyhrabete“ z toho najhoršieho, zlým psychickým rozpoložením si endometriózu privoláte späť veľmi rýchlo,“ radí Martina.

Petra
Crohnovej chorobe som prvýkrát počula niekedy v 90. rokoch, keď ju v rádiu spomenuli v súvislosti so speváčkou Anastaciou. Neskôr sa vyskytla v našej rodine. A potom som na ulici stretla Peťu (30), kamošku z rodného mesta, ktorej vtedy túto chorobu čerstvo diagnostikovali.

Bežnými príznakmi tohto zápalového ochorenia čriev sú časté hnačky, podvýživa a úbytok na váhe. Peťa však nie je „typický Crohn“ a takmer nič z toho sa jej netýka – u nej sa choroba približne šesť rokov prejavovala zvracaním, nechutenstvom a veľkými bolesťami brucha. A keďže Crohn je systémové ochorenie a má rád spoločnosť, v jej prípade sa k nemu pridala artritída. „Najhoršie obdobie bolo tak šesť až deväť mesiacov pred tým, ako ma diagnostikovali – v tom čase som sa veľmi silno snažila zistiť, čo mi vlastne je. Kým však lekári a lekárky koncom roka 2017 prišli s Crohnom, vypočula som si tri iné diagnózy,“ spomína. Prístup zdravotníckeho personálu si však pochvaľuje. „Lekárka špecialistka, ktorá ma má na starosti, je úžasná a všetko mi vždy trpezlivo vysvetlí. Mám od nej dosť informácií a keď sa niečo spýtam, vždy mi odpovie ľudsky a zrozumiteľne. Ale keďže som snorič, tak som si pozerala aj nejaké cudzojazyčné info pre pacientov, ktoré bolo veľmi poučné a dávalo mi nádej,“ hovorí o dostupnosti informácií o tomto ochorení.

Peťu na začiatku liečili imunosupresívami a kortikoidmi, ktoré v jej tele zadržiavali vodu tak, že ju nespoznávali známi ani ona sama seba v zrkadle, a húfne jej z nich vypadávali vlasy. Neskôr jej schválili infúznu a injekčnú biologickú liečbu, s kortikoidmi mohla prestať, imunosupresíva však berie stále. Ich nevýhodou je, ako napovedá názov, že človeku potláčajú imunitu a je tak častejšie chorý. Nevýhodou biologickej liečby je zase to, že človek na jej absolvovanie musí byť úplne zdravý, inak mu ju nepodajú a je nutné čakať na ďalší termín. Takisto pri nej klesá plodnosť a šanca mať deti, s čím sa Peťa – momentálne bez partnera – vyrovnáva len ťažko.

„Musím si dávať pozor na to, čo jem – to, čo je super zdravé pre ostatných ľudí, mne škodí (rozumej – šaláty, zrnká, orechy, všetko, čo má šupu). Keď mám horší deň, je pre mňa náročné vstať z postele, osprchovať sa a nie ešte ísť do práce, ale to sa ťažko vysvetľuje, keď nie je vidno, že som „chorá“ alebo že mi niečo je. Našťastie takých dní už nebýva až tak veľa ako predtým, lebo mám dobre nastavenú liečbu,“ vymenúva Peťa obmedzenia, ktoré jej spôsobuje choroba. „Na vzťahoch s ľuďmi to najviac ovplyvnilo to, že už nemám trpezlivosť niekomu vysvetľovať, čo mi je, lebo každý má kopec „dobre mienených rád“, ale takmer nikto z nich nevie, čo to vlastne znamená. Dokáže to pochopiť len niekto, kto to zažíva alebo zažil v bezprostrednej blízkosti a má skúsenosť s nejakou autoimunitnou chorobou. A, samozrejme, mám problém si niekoho pustiť bližšie, väčšinou ten človek aj tak odíde, lebo sa zľakne, že som too much work, keď priznám, že mám Crohna. Tak už som prestala aktívne nadväzovať nové známosti,“ prezrádza. Ľudí, ktorí majú vo svojom okolí niekoho s chronickým či autoimunitným ochorením prosí, aby viac počúvali, iba tak sa od neho dozvedia, čo presne potrebuje.

Veronika
„Mám zriedkavú formu dystrofie v členkoch, ktorá sa proste jedného dňa objavila. Nohy mi často tŕpnu, bolí ma kráčať, vyše roka som musela používať barle, teraz je to už lepšie, ale môže sa to vrátiť. Sú dni, keď vôbec necítim bolesť, a potom sú dni, keď len idem do práce, sedím a z práce idem rovno do postele,“ začína svoje rozprávanie o živote s chronickým ochorením Veronika (28).

Najhoršia na chorobe je podľa nej bolesť – ak neberie do úvahy jej nekonečnú diagnostiku. V prvom roku a pol choroby opisovala moment, keď sa začala prejavovať, dokopy 16 lekárom a lekárkam – na ortopédii, neurológii či traumatológii. S ich prácou nebola spokojná, preto prešla toľko ordinácií. „Mám zriedkavú diagnózu, takže nikomu ani len nenapadla. Buď mi rovno povedali, že netušia, čo mi je, nech idem preč, že mi určite nič nie je. Alebo si vymysleli, že mám ploché nohy. Alebo nevedeli, čo mi je, a tým, že boli frustrovaní, si to vybíjali na mne. Nakoniec som sa dostala k dvom mladým lekárom ortopédom, ktorí mi veľmi rýchlo a profesionálne oznámili, že netušia, čo mi je, ale majú bývalého učiteľa v Košiciach, ktorý rád rieši divné prípady,“ opisuje, ako našla odborníka, ktorý sa jej skutočne začal venovať. „S prístupom, aký má on, som dovtedy nemala skúsenosť. Písala som si s ním emaily, posielal ma na vyšetrenia a bol veľmi citlivý. Dokonca keď som sa mu priznala, že z celého toho procesu som si asi privodila posttraumatickú stresovú poruchu, hneď mi povedal, že tomu rozumie a mám jeho plnú podporu vyhľadať pomoc a že spolu to celé zvládneme.“

S liečbou Veronikinho ochorenia sú spojené riziká – finančné. Bez pomoci rodiny by na ňu mohla zabudnúť. Štátna zdravotná starostlivosť nie je dostačujúca, tak chodí do súkromných zariadení a ako ľavičiarka tým dosť trpí, smeje sa. Rodičia financovali jej liečbu a prichýlili ju doma, keď pre chorobu musela prestať pracovať. Veronika od nich ostala na nejaký čas závislá, na ich vzťahu sa to však odrazilo pozitívne. „Naučila som sa s nimi efektívne hovoriť o svojich pocitoch a myslím, že oni sa to spätne naučili odo mňa. Sú z tej generácie, ktorá slová ako trauma alebo úzkosť vôbec nepoznajú a nepoužívajú inak ako v rámci výsmechu. Myslím, že moji rodičia pri mne pochopili, že je v poriadku povedať trpím, nechcem toto zažívať, tento systém mi ako chorému človeku ubližuje, keď by mi mal pomáhať. A naučili sme sa viac sa ľúbiť a starať sa o seba navzájom,“ hodnotí svoju skúsenosť s návratom domov.

Veroniku choroba najviac obmedzuje v základnej veci – v pohybe. Všetko je pre ňu otázkou plánovania, každú hodinu premýšľa, na čo má ešte energiu a čo už nezvládne. Neustále si organizuje prácu a deň, aby to neprehnala, lebo potom v noci príde bolesť a únava. „Posttraumatická stresová porucha, ktorú som nadobudla, je samostatná kategória. Zo svojho okolia som vyradila veľa ľudí, ktorí nemali pochopenie pre mentálnu chorobu, a teraz som obklopená len kamošmi a kamoškami, ktoré tiež niečím trpia, a vzájomne sa podporujeme. S partnerskými vzťahmi je to horšie, keď som ochorela, rozišiel sa so mnou priateľ, pretože celú tú situáciu nezvládal. Sám mal problémy s mentálnym zdravím a nebol pripravený na to, že som zrazu potrebovala opateru. Stále máme ale dobrý vzťah, mali sme o tom veľakrát debatu a rozumieme tomu, čo sa stalo a prečo sa to stalo. Randiť s barlami bolo tiež peklo, dokonca sa ma raz známa na ulici spýtala, keď som povedala, že idem na rande, že či to akože s barlami?! Ľudia asi nechápu, že keď máš chronickú chorobu, ktorá ovplyvňuje tvoj pohyb, tak s tým, preboha, musíš robiť úplne všetko a nemá zmysel sa schovávať pred svetom.“

Zvládnuť chorobu Veronike pomáha práca – ako hovorí, je workoholička, práca jej dáva pocit relevancie a po dlhom období života s bolesťou a v neistote jej umožňuje venovať sa niečomu, čo jej ide. „Ľudia majú pocit, že choroba je niečo, čo príde a odíde, že je to niečo lineárne so šťastným koncom. Ani im nenapadne, že nemusí mať šťastný alebo rýchly koniec. A už vôbec si neuvedomujú, že všetci sme zraniteľní a zraniteľné. Keď rozprávam ten príbeh, ako som sa jedného dňa zobudila a zrazu tu bola bolesť, každý je z toho mimo, lebo si uvedomí, že fuck, aj mne sa toto môže stať, ona nerobila nič nezvyčajné,“ uzatvára Veronika.


Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /www/n/a/u84109/public_html/wp-includes/class-wp-comment-query.php on line 405

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *