Bolesť nie je normálny stav

napísala a ilustrovala LUCIA ŽATKULIAKOVÁ

Článok bol pôvodne publikovaný v newslettri 6. decembra 2018.

Hovorí vám niečo slovo endometrióza?
Možno ju poznáte vďaka tomu, že vaša obľúbená Lena Dunham o nej rozpráva a vy ju máte vďaka tomu ešte radšej. Možno endo máte, možno ju má niektorá žena z vášho okolia.

A keď ju nepoznáte, určite viete, čo je cukrovka. Každý predsa vie, čo je to cukrovka. Endometrióza je choroba, ktorá je u žien približne rovnako častá ako cukrovka, a predsa sa o nej takmer nehovorí. Dlho bola prehliadaná, lebo veď „ženské problémy“.

Trpí ňou jedna z desiatich žien v reprodukčnom veku a diagnostikovanie trvá v priemere osem rokov práve pre prehliadanie ženských bolestí. Môže byť viditeľná na ultrazvuku alebo na magnetickej rezonancii, no na sto percent ju potvrdí až laparoskopia.
Pri endometrióze tkanivo maternice vytvára rôzne po tele nezhubné útvary, v ktorých tak ako v maternici prebieha menzes, len s tým rozdielom, že tu sa nemajú časti výstelky a krvné produkty ako dostať von.
Najčastejšie sa vyskytujú v pohlavnej sústave, no môžu sa objaviť aj v črevách a v iných orgánoch, hoci to nie je také časté.
Hlavnými symptómami sú bolestivá menštruácia, bolestivá ovulácia, bolestivý sex, neplodnosť, únava a iné, ktoré môžu výrazne ovplyvniť kvalitu života ženy.
Nevie sa, prečo endometrióza vzniká, nie je na ňu liek, až s príchodom klimaktéria by mala pomaly vymiznúť, no niektoré symptómy môžu pre zrasty pretrvať.

Nie každá bolesť znamená endometriózu a nie každá endometrióza znamená bolesť. Niektoré ženy bolesti z endometriózy vôbec nemusia mať.
Dôležité je si uvedomiť, že bolesť je síce bežná, ale nie normálna.
Toto je článok o tom, ako dlho to zistenie trvalo mne a prečo je dôležité o endometrióze rozprávať.

Prvé stretnutie s endoškou
Mala som 12 rokov, sedela som vo svojej detskej izbe a náhodou som si na stehne nahmatala hrčku. Keďže som bývalá onkologická pacientka, tento objav vydesil mňa, moju mamu a aj lekárov. Podstúpila som operáciu a následná histológia nález určila ako endometriózne ložisko. Povedalo sa fajn, je to nezhubné, uľavilo sa nám a nikto nič ďalej nespomínal, neriešil a ani mne nenapadlo pátrať, čo sa pod týmto záhadným slovom skrýva.
Roky šli a ja som si veselo v bolestiach menštruovala ďalej.

Občas boli bolesti také, že som sa nevedela ani len vystrieť, dvihnúť z postele a prejsť pár krokov. Občas aj mimo menštruácie. Raz som sa v noci zobudila na veľké bolesti, (doslova) sa preplazila k mame do izby, nech zavolá záchranku a omdlela. Prišli dvaja mladí záchranári, lakonicky skonštatovali, že mi nič nie je, že som asi niečo zlé zjedla a nech sa mama o mňa lepšie stará.

Keď sa ma moja gynekologička počas strednej pýtala, či nemám nejaké ťažkosti, zaševelila som, že veď asi len také bežné bolesti. Myslela som na to, ako jedna spolužiačka na základnej zvykla od bolesti vracať, a vravela som si, že veď až taký zlý stav nemám, veď je to normálne, že ma sem-tam niečo bolí. Na ultrazvuku bolo vidno cysty na vaječníkoch, ale to má takmer každá žena a ony môžu časom zmiznúť. Ja som bola len rada, že nemusím nič riešiť a chodiť tam častejšie a nikto do mňa nerve tie ľadové železné kliešte s pokrikom uvoľnite sa.

Druhý nález
Keď som mala asi 22, začala som registrovať hrčku na pravej slabine, ktorá postupne rástla a bolela. Na slovo endometrióza som už dávno zabudla a netušila, čo znamená. Hrčka nemizla a ja som sa po dlhom odhodlávaní ocitla opäť u svojej gynekologičky. Vonkajšiu hrčku neriešila, ale zistila, že cýst vnútri pribudlo a že hodnota jedného onkomarkeru vystrelila strašidelne vysoko a poslala ma k špecialistom. Lekárka špecialistka vyvalila na hrču oči a poslala ma hneď za chirurgom, že mám zrejme pruh. Chirurg povedal, že pruh nemám a že to môže byť tá endometrióza, o ktorej sa dávnejšie zmieňovali v mojej anamnéze.

Objednala som sa na termín operácie u iného chirurga na súkromnej klinike, ktorý vyhlásil, že endometrióza to nebude, lebo na takých miestach nebýva. Operácia bolela príšerne, lebo, no, ja neviem prečo. Pán doktor sa pýtal, že slečna, a vy čo plačkáte, veď to predsa nemôže tak bolieť, keď som sa ešte hodinu po operácii na lôžku nekontrolovateľne triasla v šoku z bolesti. Aha, pozrite, takéhoto gaštanka som vám vybral, a ukazoval mi nádobku s tmavočervenou guľou s priemerom asi štyri centimetre.
O tri týždne boli výsledky histológie a chirurg konštatoval, že je to skutočne nezvyčajné, za 20 rokov praxe sa s tým nestretol, ale vskutku to endometriózny nález je.

Prosím vás, neplačte mi tu, veď to nie je rakovina
Rana sa mi zahojila krásne, onkomarker sa po operácii vrátil do normálu, absolvovala som magnetickú rezonanciu, ktorá nehlásila žiadne iné nálezy.
Po troch pokojných rokoch mi onkomarker vyskočil znova, objavili sa nové cysty na vaječníkoch a ja som bola opäť odoslaná k špecialistom. Pán doktor nahmatal viacero ložísk, povedal, že je to zrejme endometrióza rekto-vaginálneho septa, budem v strašných bolestiach, nedá sa to vyliečiť ani operovať a jediné, čo môžem spraviť, je dobre sa vydať a mať čo najskôr dieťa.

To ma celkom vydesilo aj vzhľadom na to, že som deti nikdy nechcela, takže toto pre mňa nebola možnosť. Keď som si začala o chorobe gúgliť, zrútila som sa úplne. Narazila som na články, kde ženy popisovali, ako im chronické bolesti z endometriózy zničili vzťahy, kariéru, život. Čítala som o bolestiach pri sexe, pri malej aj veľkej potrebe, o každodennom utrpení.
Šla som výsledok zvestovať svojej gynekologičke, ktorá na to reagovala veľmi nepríjemným spôsobom, akoby som si za to mohla sama, a keď som sa tam zložila v slzách, povedala len podráždene prosím vás, neplačte mi tu, veď to nie je rakovina.

Život s endo
Nie, nie je to rakovina, ale to neznamená, že je to v pohode a zmierenie sa s nevyliečiteľnou diagnózou ovplyvňujúcou kvalitu života je jednoduché. Cítila som sa bezmocne, nevedela som myslieť na nič iné, zrazu som pociťovala všetky príznaky. Sex ma začal desiť. Myslela som len na to, že ma to bude bolieť, nevedela som sa uvoľniť, a tým pádom to aj bolelo.

Gúglenie však prinieslo aj pozitívne správy. V The Guardian, kde sa v tom čase začali venovať osvete o endometrióze, som sa okrem iného dozvedala, že to nie je tak, ako vravel doktor –tehotenstvo mi endošku nevylieči a nie je to jediná cesta, ktorá mi ostala.
Keďže počas tehotenstva neprebieha menštruačný cyklus, symptómy poľavia, endo sa nerozširuje a môže vymiznúť, ale potom sa aj tak môže vrátiť. Samozrejme, keď sú vaječníky a maternica prerastené cystami, otehotnieť môže byť veľmi ťažké.
Ďalej som sa dozvedela, že aj tie zložitejšie prípady endometriózy (aj tej rekto-vaginálnej, ktorú mám ja) operujú v Bratislave aj v Prahe.
Potom som dostala tip na špecialistu v Bratislave, ktorý mi pokojne, vecne a podrobne vysvetlil môj stav a potvrdil, že mám možnosti – hormonálnu antikoncepciu a operácie, vďaka ktorým moje ochorenie síce nezmizne, ale v niečom určite pomôžu.

Postupne, s pomocou času, partnera a samej seba som diagnózu prijala. Mám relatívne šťastie, pretože momentálne je to ako-tak stabilizované a okrem problémov s črevami v prvý deň menštruácie a pobolievania počas ovulácie nič iné nepociťujem. Niektoré polohy pri sexe síce musíme vynechať, ale stále nám ich pár zostalo. Deti mať nechcem, takže neplodnosť ma netrápi.

(Ale keď mi to raz zase vo veľkom prepukne, tak som v keli, pretože kvôli obličke sa musím krotiť s liekmi na bolesť a kvôli mojej najnovšej diagnóze – meningeómu – nemôžem mať hormonálnu liečbu.)

Boj
Sú ženy, ktoré podstúpili omnoho viac operácii než ja, veľké bolesti im stále strpčujú život a tie deti si veľmi želajú. Ako dieťa počať, keď sa sex stane utrpením? A aj keby sa im podarilo otehotnieť, ako s tým dieťaťom budú môcť plnohodnotne tráviť čas, keď ho prežijú v príšernej bolesti?
Popkultúra nám vtláča do hláv, že konštantný vášnivý sexuálny život je podmienkou úspešného vzťahu, a o to ťažšie môže byť pre ženy a ich partnerov zmieriť sa so vzťahom bez sexu.
Endo ohrozuje aj kariéru žien. Koľko ich zmeškalo školu, dôležité pracovné stretnutia, termíny, pretože im proste nebolo pomoci s bolesťou.

Okolo mňa je kopec žien, ktoré, aj keď (zatiaľ) nemajú endo diagnostikovanú, sú znefunkčnené na minimálne jeden deň v mesiaci, lebo veď vieš, mám svoje dni – bolesti, kŕče, hnačky, grcačky, brufen nezaberá, jóga nezaberá a this is the way of život, yeah.
Ale no tak, to predsa nemôže byť normálka, aj keby to nebolo zapríčinené práve endometriózou.

Jana* je jeden z tých prípadov, ktoré svoju bolesť brali vážne, no z okolia sa jej podpory nedostalo. Od prvej menštruácie mávala silné bolesti, pre ktoré musela vynechávať školu, no príbuzní i gynekológovia ju odbili slovami veď to je normálne. Bolesti boli niekedy natoľko intenzívne, že si musela vziať hraničnú dennú dávku ibuprofenu (štyri, päť tabliet), aby bola ako-tak znesiteľná. Raz ju našla upratovačka na školských záchodoch v bezvedomí z bolestí. Jediné, čo jej lekári ponúkli, bola hormonálna antikoncepcia, ktorú aj začala užívať, no na menštruačných bolestiach či bolestiach počas sexu, to veľmi neubralo.
K určeniu diagnózy sa dostala až o pár rokov neskôr, vo Fínsku, kde momentálne žije. Fínska kamarátka jej spomenula endometriózu a lekárku, ktorá sa na ochorenie špecializuje. Našli jej endometriotické ložiská a 13- (!!) centrimetrovú cystu, ktorá jej zväčšovala brucho, spôsobovala tráviace ťažkosti, tlačila na močový mechúr, čo zapríčiňovalo neustále nutkanie na malú potrebu. Predpísali jej liek Esmya, no cysta sa nezmenšovala, a tak približne pred rokom podstúpila laparoskopiu, keď jej okrem megacysty vybrali aj pár menších kúskov z maternice, zo slepého čreva a z vaječníkov.
Problémy ustúpili a Jane opäť rastie bruško, no tentokrát z tehotenstva, ktoré sa podarilo napriek tomu, že jej ostal len jeden vaječník.

Martinino prvé veľké upozornenie na endo bolo, keď ju raz v kaviarni chytili silné bolesti. Poprosila čašníčku o pohár vody a kamaráta, aby jej zbehol do lekárne po ibuprofen, no kým sa stihol vrátiť, Martine vyeskalovali bolesti natoľko, že stratila vedomie a musela pre ňu prísť sanitka. Dozvedela sa, že jej praskla cysta a na bolesť jej naordinovali Algifen.
O necelý rok na to sa bolesti v nepríjemnej intezite vrátili aj mimo menzesu. Gynekologička, gastrológ aj urológ povedali, že je v poriadku. Ako však mohla byť, keď si musela na presuny z práce a do práce volávať Uber, pretože pri otrasoch v MHD boli bolesti ešte neznesiteľnejšie, a v práci si občas musela ľahnúť na zem, inak by bolesť neustála?
Až neskôr prišiel gynekológ s diagnózou endometrióza a bola jej odporučená operácia, na ktorú dostala termín až o pol roka nato. Bolesti mala každý deň, Algifen už nezaberal. Skúsila homeopatiu, liečiteľku, psychologičku, čínskeho lekára, bylinkárku, nič nepomohlo a prišla tak o kopec peňazí a nádeje. Operácia ju desila, čo vyvrcholilo do úzkostí, a oporu nevedela nájsť ani vo vtedajšom partnerovi.
Operáciu napokon podstúpila, ale zakrátko sa jej bolesti vrátili spolu s endometrióznymi nálezmi. Bez vidiny pozitívnej budúcnosti sa Martina zrútila. Na ďalšiu operáciu ísť nechcela, lebo v tom po predchádzajúcej skúsenosti zmysel nevidela, do hormonálnej liečby sa jej tiež ísť nechcelo, a tak sa začala s frajerom baviť o dieťati, ktoré by jej mohlo pomôcť, čo však postupne prispelo k ich rozchodu. Začala brať Visanne ako hormonálnu liečbu, no nereagovala naň dobre – spôsoboval jej silné depresie, a tak ho vysadila.
Martina vraví, že jej najviac pomohlo prijať samú seba, obmedziť stres a negatívne vplyvy, byť psychicky v pohode. Zhoršenie problémov pociťuje vždy, keď je toho na ňu priveľa v práci a ešte viac v partnerskom živote, ktorý jej endometrióza značne komplikuje. Problém nájsť si partnera, ktorý by ju pri jej diagnóze vedel adekvátne podporiť, ju poznačil asi najviac.

Diana* vie o svojej diagnóze od dvadsiatich. Podstúpila už sedem operácií, po ktorých je vždy chvíľu pokoj, no približne po troch rokoch sa zvykne endo na vaječníku hlásiť znovu. Brala Lucryn, ktorý jej zaručil deväťmesačnú menopauzu, ale na endo jej to nepomohlo. Gynekológovia jej stále prízvukujú tehotenstvo, no pretože v partnerských vzťahoch zatiaľ nemala väčšie šťastie, nie je to pre ňu riešením a tieto pripomienky jej len zväčšujú iritáciu a stres z návštev lekárov a nikam nevedúcej situácie. Zmierňovať bolesti a napätie jej pomáha ricínový olej a masáže.

Čo ďalej
My všetky potrebujeme liek. Výskum endometriózy stále nie je dostatočný ani dostatočne financovaný. Oproti spomínanej cukrovke či iným podobne alebo menej často sa vyskytujúcim chorobám, ako sú astma alebo erektilná dysfunkcia, je to niekoľkonásobne menej.
Čím viac sa o tom bude hovoriť, tým bude väčšia šanca na nájdenie účinného lieku.

Preto dík Lene a iným, že o tom hovoria verejne. Lena sama pre dlhoročné chronické bolesti spôsobené endometriózou podstúpila hysterektómiu (chirurgické odstránenie maternice), čo však tiež nemusí byť úplným riešením, pretože endometrióza nie je len o maternici.
Aj vďaka nej sa o endoške v západnom svete rozpráva viac. Už pár rokov funguje na zvýšenie povedomia o tejto chorobe Endometriosis Awareness Week, patria k nemu stužky žltej farby. Ten najbližší je 3. – 9. marca 2019. Tento rok som na instagrame zaregistrovala kampaň na rozšírenie povedomia o tejto chorobe. Hľadajte heštegy #endowarrior #fightlikeagirl #1in10.

K nám toto zatiaľ veľmi nepresiaklo – neviem o oficiálnych stránkach či podporných skupinách v slovenčine, ktoré by o tom spoľahlivo informovali. Pri gúglení mi to vyhadzuje hlavne výsledky z alternatívnych a dezinformačných webov a Modrého koníka, kde nájdete veľa zavádzajúcich informácií. Bolo by potrebné mať overený oficiálny zdroj, odkiaľ čerpať informácie, pretože zúfalí ľudia pri nevyliečiteľných chorobách v nádeji, že im pomôže aspoň niečo, siahajú po alternatívnych zdrojoch, ktoré toto zúfalstvo zneužívajú. Preto odporúčam radšej čerpať info z overených zahraničných organizácií.

A, samozrejme, pýtajte sa svojich a aj iných lekárok a lekárov. Hovorte o svojej bolesti a nenechajte si ju spochybňovať.
A keď vám endometriózu aj diagnostikujú, neznamená to, že práve vy ju budete mať v najhoršej možnej forme.

*mená boli zmenené

Jedna myšlienka na “Bolesť nie je normálny stav

  1. Spätné upozornenie: Zradené vlastným telom – Kurník

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *